RDD2026キャラバンに出展しました!

3月14日(土)、ホワイトデー。

マゼンタ、グリーン、そしてブルーの3色がメインカラーのイベント「RDD2026キャラバン」が山口市KDDI維新ホールにて開催されました。

主催は難病サポートfamiliaやまぐち様、RDDJapan様。

「ともに、すごす。ともに、つくる。ときに、わらう。」をテーマに、2月最終日の希少・難治性疾患の日にちなんで全国でイベントを開催されています。

RDD - Ready, Dialogue & Discovery
世界中の希少・難治性疾患の患者数をあわせると3億人と推定されます。しかし、一疾患ごとの患者数が少ないため病気についてわからないことも多く、診断機会や治療法、関係者や周囲からの理解などが不足している現状があります。
世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day, RDD)は、世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族にとって、より良い診断や治療による生活の質(QOL)の向上を目指す活動です。うるう年の「Rareな日」にあわせ、毎年2月最終日が定義日となっています。2008年からヨーロッパでスタートした本領域世界最大の社会啓発イベントであり、日本でもその趣旨に賛同して2010年から全国で開催し、患者や家族同士、関係者らがつながる機会をつくっています。

RDD JAPAN ホームページより抜粋

今年は山口県での開催とあり、難病サポートfamiliaやまぐちさんが企画運営されるとのことで、いつもなんふぁみさんにお世話になっている私たちブルやまは、発達性協調運動障害(DCD)をPRするため、ブース展示&協力として参加させていただきました!

アフロでちゃくちゃくと展示準備をする増元委員長。

展示とお菓子つかみブースが完成!

映画「RERA」の上映後、展示を見に多くの方が立ち寄ってくださいました。

14時からはいよいよDCD体験「激ムズお菓子つかみ」コーナー開幕!

「早くしないと終わっちゃうよ!」


「急がないとって言ってるでしょ」

「落とさないでさっさとしなさい!」

「ほらほら~時間がないよ」

子どもに優しく、大人に厳しいブルやま。

パパ「これからは子どもへの声掛け、気を付けます」

うん、それでよし。

「ほら~、はよ~せんにゃあ~」

なんふぁみ代表のりこさんの厳しいツッコみも(笑)

「RARE」の映画を観て感動し、難病や薬の大切さについて知り、難病をきっかけに全国の温かいみなさんとつながることができた、本当に「希少」な一日になりました。

なんふぁみさん、素敵なイベントに参加させていただき本当にありがとうございました!


ブルやま藤岡


当日の他ブースの様子などはこちら → https://rddjapan.info/2026/caravan/

ブルーライトやまぐち

癒やしや希望などを表すブルーが、自閉症のシンボルカラーとされています。 私たちは、発達障害があってもなくても誰もが住みやすいまちを目指して活動しています。 あなたが身に着けたあなたらしいその「青」が、理解あるまちへの一歩につながります。